Parmi les 150 000 français vivant avec le VIH, plus de 40 % ont plus de 50 ans, et plus de 10 000 plus de 60 ans. La question de leur accueil en EHPAD est de plus en plus vive mais le défaut de formation des équipes et les réticences liées au virus compliquent la donne. 

 « Lorsque nous avons reçu sa demande d’accueil, il était à l’hôpital depuis deux ans parce qu’aucune structure n’avait jusqu’à présent accepté de l’accueillir » : Maryse Lierre raconte comment le statut VIH a compliqué le parcours de vie d’Yves*, résident de l’Ehpad Tiers Temps d’Ivry-sur-Seine où elle est infirmière coordinatrice.  

Le témoignage de Jacques Gasnault, praticien dans un établissement de Soins de suite et de réadaptation (SSR) accueillant des patients séropositifs souffrant d’atteintes neurologiques, ne dit pas autre chose : « nous avons de vraies difficultés à trouver des structures pour prendre le relais de notre prise en charge. Les Maisons d’accueil spécialisée (MAS) ou les Foyers d’accueil médicalisé (FAM), qui sont par nature spécialisées, sont souvent plus aptes à les accueillir. Mais les Ehpad et les unités de soin longue durée (USLD) sont encore très réticentes, même si elles ne le disent pas toujours explicitement ».

En 2016, le statut sérologique de personnes infectées par le VIH favoriserait donc encore les attitudes discriminatoires, alors que la population atteinte du VIH vieillit et nécessite une prise en charge adaptée.  

Un vieillissement précoce 

Au début de l’épidémie de VIH, dans les années 1980, le sida était synonyme de décès prématuré. Mais dans le courant des années 1990, l’avènement de la trithérapie a changé la donne : le VIH est devenu une maladie chronique. Depuis, les personnes contaminées vieillissent avec le virus. Et dans son sillage, le virus entraîne un risque accru de comorbidités : affections cardiovasculaires, troubles métaboliques, affections neurologiques…  

Les personnes infectées présentent en effet un état inflammatoire chronique qui favorise le vieillissement précoce, de l’ordre d’une dizaine d’années, selon les spécialistes. En clair, un sujet âgé de soixante ans contaminé présente l’état de santé d’un sujet âgé non infecté de dix ans son aîné.

Jacques Gasnault précise : « les personnes qui ont été contaminées il y a longtemps n’ont généralement pas le même profil clinique que celles diagnostiquées plus récemment. En effet, elles n’ont pas bénéficié tout de suite des traitements antirétroviraux efficaces et ont souvent plus de problèmes de santé et d’autonomie ».  

A cette réalité médicale, s’ajoute la situation sociale : du fait de leur histoire de vie, les patients VIH sont souvent plus isolés et plus vulnérables. Tout concorde à rendre l’institutionnalisation plus précoce. Les demandes de prise en charge et d’hébergement de ces patients devraient donc prochainement se multiplier. 

De plus en plus, le VIH est donc une maladie du sujet âgé, d’autant que la proportion des plus de 50 ans (17 %) parmi les nouveaux diagnostics est supérieure à celle des moins de 25 ans (13 %) et elle augmente régulièrement depuis 10 ans [1]. Par ailleurs, aujourd’hui, plus d’une nouvelle contamination sur deux survient après des rapports hétérosexuels. L’image longtemps accolée au VIH est ainsi fausse. « Il est d’ailleurs probable que certains Ehpad accueillent des personnes séropositives, sans qu’elles soient diagnostiquées », suggère Elisabeth Baer, cadre de santé à l’Ehpad Tiers Temps. Les professionnels impliqués dans ces différentes structures doivent en être conscients.  

Réticence et préjugés 

Plusieurs enquêtes régionales [2] ont interrogé les Ehpad sur la question de l’accueil d’une personne infectée. Parmi les répondants, beaucoup ont déclaré que le « VIH constitue un frein à l’admission ». Motif : le manque de préparation des équipes. 

« Quand le VIH est apparu dans les années 1980, nous étions tous largement informés. Mais ce niveau d’information a progressivement diminué. Chez les soignants qui ne travaillent pas directement auprès de ces patients, le niveau de connaissance sur les voies de contamination ou sur les progrès thérapeutiques est parfois faible », souligne Sylvie Davidian, pharmacienne hygiéniste au CH de Chalon-sur-Saône. « Quand nous consacrons des sessions au VIH, nous sommes toujours étonnées de la nature des questions, notamment sur les modes de contamination », ajoute cette pharmacienne qui encadre une équipe mobile d’infirmières hygiénistes et assure des formations dans les établissements médico-sociaux du département. Des questions sur les risques à toucher ou embrasser une personne sur la joue ne sont pas rares…, relate-t-elle. 

Il est étonnant de constater à quel point le VIH concentre de telles craintes : « il fait bien plus peur que le virus de l’hépatite B alors qu’il est beaucoup moins contaminant, a fortiori si la charge virale du patient est contrôlée par le traitement », explique Isabelle Ravaux, vice-présidente du COREVIH (Comité de coordination régionale de la lutte contre le virus de l’immunodéficience humaine) PACA Sud-Ouest Corse.  

Mais la crainte d’une contamination accidentelle au sein de la structure n’est pas la seule qui soit exprimée. La façon dont les autres résidents ou leur famille pourraient recevoir l’information si elle était ébruitée est souvent évoquée… « Nos interventions doivent donc aborder aussi l’importance du secret médical. Dans certaines Ehpad, la demande d’admission d’un patient VIH fait parfois vite le tour de l’établissement et s’ébruite bien au-delà des professionnels chargés du soin », remarque ce médecin. 

Former pour éviter les refus 

© D.Raux

« On a vingt-cinq ans de retard », martèle Isabelle Ravaux qui regrette le manque de sollicitations des COREVIH pour former les équipes. « On se rend compte que tout ceci repose sur une représentation fantasmagorique de la maladie, comme celle qui pouvait avoir cours au début de l’épidémie. La connotation de la sexualité et du comportement des personnes qui se sont infectées entrent aussi en ligne de compte ». Nathalie Levasseur, cadre supérieur de santé de l’Ehpad de Bourg Achard dans l’Eure, complète : « lorsque nous avons eu une formation dédiée avec d’autres établissements, les discussions qui ont été engagées ont montré que certains se sentaient peu concernés par la maladie qui, pour eux, ne touche pas le milieu rural ».  

La formation des équipes dans les établissements apparaît indispensable pour faire évoluer les connaissances et les mentalités. Elle est d’ailleurs l’une des recommandations du rapport de la Direction Générale de la Santé (DGS) de 2013, dédié à la question du vieillissement des personnes VIH [3]. Maryse Lierre confirme : « avant d’accueillir Yves*, nous avions prévu plusieurs sessions sur le sujet dans le programme de formation du personnel soignant et non soignant. Je pense que cela a clairement permis de dédramatiser et de préparer le terrain pour son accueil car, lorsque nous avons discuté de son admission avec les équipes, toutes les craintes avaient été dissipées ». 

L’Ehpad accueille aussi une patiente VIH depuis plusieurs années. « C’est lorsque nous avons présenté son dossier lors d’une réunion d’équipe que les questions ont fusé, raconte Elisabeth Baer. Cela concernait surtout la question de la prévention des contaminations. Epaulé par notre médecin coordonnateur, nous leur avons délivré une formation sur le VIH. Mais il a aussi fallu rappeler que les bonnes pratiques autour des déchets d’activités de soins à risque infectieux (DASRI) et de la prévention des accidents d’exposition au sang suffisent à répondre à ce type de risque ». L’infirmière ne cache pas que quelques soignants ont beaucoup recouru aux gants pour assurer leurs actes durant les toutes premières semaines,…  

Une pathologie coûteuse pour les Ehpad 

La stigmatisation que crée le VIH est une réalité, mais elle ne constitue pas le seul argument. Dans son rapport, la DGS avance d’autres explications comme le coût du traitement. Le VIH peut être considéré comme une pathologie onéreuse avec un coût mensuel du traitement antirétroviral compris entre 600 et 900 euros. Les établissements ayant opté pour le forfait soins peuvent être amené à écarter la demande d’admissions si elles n’ont pas le moyen de basculer le surcoût sur le patient ou si elles n’ont pas une enveloppe exceptionnelle de prise en charge en sus pour ces médicaments.  

Autre frein : le dossier médical. Les établissements sont autonomes et choisissent l’admissibilité d’une personne selon leurs capacités propres et selon l’adéquation entre le profil du patient, les résidents déjà hébergés et le projet d’établissement. Le décalage peut être réel. Dans tous les cas, l’accueil en Ehpad d’un patient VIH se prépare, comme le souligne le rapport de la DGS, au travers d’une sensibilisation, d’une information et de réflexions en interne.  

Caroline Guignot 

*Le prénom a été changé 

[1] Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire 9-10, 24 mars 2015. Consultable sur invs.sante.fr 

[2] COREVIH Bourgogne Franche Comté, Lyon Vallée du Rhône, Ile de France Nord 

[3] DGS. Etude sur la prise en charge des personnes vieillissantes vivant avec le VIH/SIDA. Mars 2013. 

Cet article est paru dans le numéro 21 d’ActuSoins magazine 
(Juin /Juillet/Août 2016).

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