Infirmier depuis une trentaine d’années, Christophe Jobazé est également apnéiste. Depuis plusieurs années, il relève des défis sportifs pour mettre en lumière les maladies rares. Son souhait : sensibiliser le grand public et mobiliser les pouvoirs publics. Comment avez-vous été sensibilisé à cette question des maladies rares ? L’histoire est très simple, je suis infirmier diplômé d’Etat […]

Un nouveau traitement, l’Ivacaftor, s’est révélé très prometteur contre la mucoviscidose, selon les résultats d’un essai clinique publiés mercredi qui marquent une avancée clé contre cette maladie héréditaire incurable, selon ses auteurs. C’est la première fois qu’une thérapie agit sur le mécanisme de cette pathologie à la différence des autres traitements existants qui s’attaquent seulement aux complications de la maladie, […]

L’espérance de vie des malades atteints de mucoviscidose est passée de 7 ans en 1965 à 47 ans aujourd’hui : une victoire, mais aussi un défi pour les associations et les spécialistes, qui s’alarment du manque de moyens face à des patients plus nombreux et plus âgés. Nous sommes partagés entre inquiétude et espoir, mais […]